車淑梅

20多年前，9歲的家欣確診了腦癇癥，從此由快樂無憂、成績不錯的學(xué)生，變成了需要長期服食藥物的病患。多年來有過不少不愉快的經(jīng)歷，例如那次當(dāng)她獨(dú)自進(jìn)入升降機(jī)突然發(fā)作而站立在??門中間，兩道門不斷重力地左右開關(guān)，撞到雙手瘀黑了，旁人見狀也沒有幫忙按停，甚至在旁取笑……

家欣不發(fā)病時(shí)如常人一樣，繼續(xù)面對各種挑戰(zhàn)，2010年在大專更考獲了酒店文憑。家欣願意公開自己的故事，積極參與義務(wù)工作和為同路人發(fā)聲，她獲得了「國際腦癇局」頒發(fā)的「2021國際金光獎」，表揚(yáng)她縱使面對疾病挑戰(zhàn)仍然積極面對人生。

為使大家更了解腦癇癥，我特別請來了兩位公立醫(yī)院的顧問醫(yī)生，內(nèi)科的梁浩雲(yún)醫(yī)生（香港腦癇學(xué)會前任主席）和神經(jīng)外科的潘德立醫(yī)生（香港腦癇學(xué)會現(xiàn)任主席），解釋一下有關(guān)的種種迷思，如到底全球腦癇病人有多少？

梁醫(yī)生解答︰「全球大概有四五千萬名腦癇癥患者，全中國約有1千萬人，香港大概5萬人左右。兩個病發(fā)高峰期分別在兒童青少年期和老年期，包括有遺傳病、中風(fēng)、腦退化、腦腫瘤、腦炎等等，特徵是會突然暈倒，大部分預(yù)兆有一種氣從肚內(nèi)升起，四周有一點(diǎn)似曾相識的感覺。2010年『香港腦癇學(xué)會』將癲癇癥正名為腦癇癥，致力減低公眾對患者的誤解和標(biāo)籤，此癥狀是有關(guān)腦電波產(chǎn)生的問題?！?/p>

潘醫(yī)生解釋手術(shù)先要找出患者的病灶在哪裏，稱為灶是因?yàn)槟茄Y是發(fā)病的地方，猶如撻著火一樣，以往要開腦進(jìn)行，現(xiàn)在有一些微創(chuàng)的方法，如用立體定位做腦電圖，用醫(yī)學(xué)機(jī)械臂定位放電極，針口般大的傷口好快就可復(fù)原。現(xiàn)在的顱底開腦手術(shù)，在眼角做腦手術(shù)，最新的還有電頻燒灼術(shù)處理病灶，但未必每個區(qū)域都可以做到，假如接近手腳、語言視力等等功能的暫時(shí)未能做到。不過不打緊，可以繼續(xù)服藥控制病情。另外我們也鼓勵病患上班，因?yàn)樯习嗫梢院蜕鐣榆売兄偩彶∏??！?/p>

梁醫(yī)生接力打氣，「很多病人工作做得很好，特別是老師非常多。我們可以好正面，因?yàn)榇_診的病人六至七成是可以康復(fù)的。的確，公立醫(yī)院病人很多，但不代表我們的心是少的，不要沮喪，要繼續(xù)努力照顧好自己身體，等待新藥和新手術(shù)的面世?！?/p>

市民也可和醫(yī)護(hù)及病人站在一起，遇上患者病發(fā)時(shí)，首先不要塞東西入口，也不要按住他不動，要學(xué)懂「守望相助」這口訣：1.守護(hù)著他，記錄時(shí)間、情況，有助醫(yī)療跟進(jìn)。2.望四周，確保身處安全環(huán)境，不會撞到東西。3.出手相救，除眼鏡、解頸鈕，打側(cè)身而臥，可吐出口中東西。4.尋求協(xié)助，如果3至5分鐘依然未清醒要召喚救護(hù)車。

請大家合力共建「腦癇友善」社會，正如家欣所言：「腦癇並不可怕，只要以樂觀態(tài)度去面對，一樣可以活出精彩和有意義的人生！」